Über das Verstecken einer Krankheit, den Wunsch, dazuzugehören, große Träume und die Erkenntnis, dass ich nicht länger so tun möchte, als wäre alles in Ordnung.

Es gibt Dinge im Leben, die man weiß, aber trotzdem nicht wirklich wahrhaben möchte. Man kennt die Fakten. Man kennt die Diagnose. Man kennt die eigenen Grenzen. Und trotzdem gibt es diesen kleinen, manchmal ziemlich lauten Teil in einem, der sagt: „Ach komm, so schlimm ist es doch gar nicht. Andere schaffen das schließlich auch.“

Ich kenne diese Stimme nur zu gut. Seit 2011 lebe ich mit der Diagnose Multiple Sklerose, kurz MS. Das sind mittlerweile 15 Jahre. Fünfzehn Jahre, in denen ich gelernt habe, mit Schmerzen umzugehen, meine Kräfte einzuteilen, Rückschläge zu verkraften und immer wieder aufzustehen. Zumindest dachte ich, dass ich das gelernt hätte. Denn in den vergangenen Wochen und Monaten ist mir etwas bewusst geworden, das ich lange nicht sehen wollte:

Ich habe zwar gelernt, mit meiner Erkrankung zu leben, aber ich habe noch nicht vollständig gelernt, sie auch nach außen hin zu akzeptieren.

Und diese Erkenntnis tut weh. Nicht unbedingt, weil sie überraschend kommt. Sondern weil sie mich dazu zwingt, mir selbst gegenüber ehrlich zu sein. Vielleicht zum ersten Mal seit langer Zeit wirklich ehrlich.

Wenn die eigene Krankheit zum Geheimnis wird

Ich habe mich lange gefragt, warum es mir so schwerfällt, offen über meine Multiple Sklerose zu sprechen. Schließlich ist sie ein Teil meines Lebens. Ein ziemlich großer sogar. Sie begleitet mich morgens beim Aufstehen, tagsüber bei meinen Aufgaben und abends, wenn ich eigentlich nur noch schlafen möchte. Sie ist da, wenn ich Pläne schmiede, wenn ich arbeite, wenn ich unterwegs bin und manchmal sogar dann, wenn ich einfach nur auf dem Sofa sitze und nichts tue. Meine MS macht keine Pause, nur weil ich gerade keine Zeit für sie habe. Und trotzdem habe ich versucht, sie vor anderen Menschen möglichst unsichtbar zu machen.

Warum?

Weil ich Angst vor den Reaktionen hatte. Vor diesem kurzen Moment, in dem sich der Gesichtsausdruck eines Menschen verändert, sobald er erfährt, dass man chronisch krank ist. Vor dem Mitleid. Vor den gut gemeinten Ratschlägen. Vor den Fragen, auf die ich manchmal selbst keine Antworten habe. Und vor allem vor dem Gefühl, plötzlich anders wahrgenommen zu werden. Nicht mehr als Claudia, die Informatikerin. Nicht mehr als Claudia, die Gründerin. Nicht mehr als die Frau mit tausend Ideen, großen Träumen und einem manchmal ziemlich verrückten Kopf, sondern als Claudia, die krank ist. Dabei möchte ich doch einfach nur Claudia sein und ja, ich muss etwas zugeben, das mir nicht leichtfällt:

Manchmal habe ich mich sogar dafür geschämt, krank zu sein.

Nicht, weil ich glaube, dass Krankheit etwas ist, wofür man sich schämen müsste. Ganz im Gegenteil. Wenn mir ein anderer Mensch erzählen würde, dass er sich wegen seiner Erkrankung schämt, würde ich ihm wahrscheinlich sofort sagen, dass er das nicht muss. Dass eine Erkrankung nichts über seinen Wert, seine Fähigkeiten oder seine Persönlichkeit aussagt.

Aber bei mir selbst?
Da habe ich offenbar andere Maßstäbe angelegt.

Schon verrückt, oder?
Wie verständnisvoll wir manchmal mit anderen Menschen umgehen können und wie gnadenlos wir gleichzeitig mit uns selbst sind.

Ich wollte dazugehören. Zu den Gesunden.

Wenn ich heute darüber nachdenke, erkenne ich ein Muster, das sich durch viele Bereiche meines Lebens gezogen hat. Ich habe mich mit gesunden Menschen verglichen. Mit Menschen, die morgens aufstehen, zur Arbeit gehen, acht oder zehn Stunden produktiv sind, anschließend Sport treiben, Freunde treffen und am nächsten Tag wieder von vorne anfangen. Menschen, die voller Energie neue Projekte starten, Unternehmen aufbauen, Netzwerke pflegen, Veranstaltungen besuchen und scheinbar mühelos alles unter einen Hut bekommen. Natürlich weiß ich, dass auch gesunde Menschen schlechte Tage haben, dass auch sie müde werden, überfordert sind oder manchmal einfach nicht mehr können.

Aber es gibt einen Unterschied zwischen einem anstrengenden Tag und einem Körper, der einem regelmäßig Grenzen setzt, die sich nicht durch Motivation, Disziplin oder eine zusätzliche Tasse Kaffee überwinden lassen. Diesen Unterschied wollte ich lange nicht akzeptieren. Also habe ich versucht, mitzuhalten. Ich habe mir Ziele gesetzt, Pläne geschmiedet und Erwartungen an mich selbst gestellt, die vielleicht für einen gesunden Menschen realistisch gewesen wären. Aber nicht unbedingt für mich. Und wenn ich diese Erwartungen nicht erfüllen konnte? Dann war ich enttäuscht. Von mir. Nicht von meiner Krankheit. Nicht von den Umständen. Sondern von mir selbst.

Ich habe mich gefragt, warum ich nicht produktiver bin. Warum ich nicht mehr schaffe. Warum ich nicht konsequenter an meinen Projekten arbeite. Warum andere Menschen scheinbar vorankommen, während ich manchmal schon froh bin, wenn ich überhaupt einen halbwegs normalen Tag habe. Dabei habe ich etwas Entscheidendes übersehen:

Ich habe versucht, mein Leben nach Maßstäben zu bewerten, die meine gesundheitliche Realität überhaupt nicht berücksichtigen.

Und das konnte auf Dauer nicht funktionieren.

Bloß nicht rumheulen!

Es gibt einen Satz, den ich mir selbst immer wieder gesagt habe:

„Jetzt stell dich nicht so an!“

Manchmal in etwas freundlicheren Varianten.

„Andere haben es schließlich auch schwer.“
„Du musst nur besser planen.“
„Du darfst dich nicht hängen lassen.“
„Du musst positiv bleiben.“

Und mein persönlicher Favorit:

„Du willst doch schließlich etwas Großes aufbauen!“

Ja, das wollte ich und das will ich immer noch. Ich wollte ein großes Business aufbauen. Etwas bewegen. Mit meiner Arbeit Menschen erreichen, ihnen Wissen vermitteln und vielleicht sogar ein kleines Stück dazu beitragen, die Welt besser zu machen. Ich habe meine Claudia Grimm Academy gegründet, weil ich fest davon überzeugt bin, dass Bildung Türen öffnen kann, dass Kinder und Jugendliche die Möglichkeit bekommen sollten, Technologien zu verstehen, statt sie einfach nur zu konsumieren.

Dass Mathematik und Informatik keine Fächer sein müssen, vor denen man Angst hat.

Und dass Lernen Spaß machen darf. Daran glaube ich heute genauso wie am ersten Tag. Aber irgendwo auf diesem Weg habe ich angefangen, Erfolg mit einer bestimmten Vorstellung von Leistungsfähigkeit zu verbinden. Mit ständiger Präsenz. Mit Wachstum. Mit Sichtbarkeit. Mit dem Gefühl, immer etwas tun zu müssen. Ein neues Angebot entwickeln. Eine Website verbessern. Einen Beitrag veröffentlichen. Kontakte knüpfen. Die nächste Idee umsetzen.

Und wenn ich körperlich nicht konnte?
Dann habe ich mich geärgert.
Denn schließlich wollte ich nicht zu den Menschen gehören, die ständig erklären müssen, warum etwas nicht geht.
Ich wollte nicht jammern.
Ich wollte keine Ausreden haben.
Ich wollte stark sein.

Was ich dabei nicht verstanden habe: Über Schmerzen, Erschöpfung und Grenzen zu sprechen, ist nicht dasselbe wie Jammern.

Es ist die Beschreibung meiner Realität und die darf genauso existieren wie meine Träume.

Mein Körper hat mir die Wahrheit längst erzählt

Während mein Kopf immer neue Ideen produzierte, versuchte mein Körper mir etwas ganz anderes mitzuteilen, dass es zu viel wird.
Dass ich Pausen brauche.
Dass meine Kräfte nicht unbegrenzt sind.
Dass ich nicht einfach weitermachen kann, nur weil ich es unbedingt möchte.

Ich lebe mit neuropathischen Schmerzen. Mit einer Fatigue, die sich nicht mit gewöhnlicher Müdigkeit vergleichen lässt. Mit Tagen, an denen selbst kleine Aufgaben unglaublich viel Kraft kosten und trotzdem habe ich immer wieder versucht, darüber hinwegzugehen. Manchmal habe ich mir eingeredet, dass es morgen bestimmt besser wird, ass ich nur noch diese eine Sache erledigen muss.
Nur noch diesen Beitrag schreiben.
Nur noch diese Seite fertigstellen.
Nur noch schnell etwas vorbereiten.

Kennt ihr dieses „Nur noch schnell“?

Bei mir ist daraus manchmal ein ganzer Tag geworden.

Und am Ende?

War ich völlig erschöpft. Mein Körper hat mir schon lange gezeigt, dass ich krank bin.

Aber ich habe versucht, mich so zu verhalten, als wäre ich gesund.

Nicht immer bewusst und sicherlich nicht, weil ich meine Erkrankung verleugnen wollte.
Vielleicht wollte ich mir einfach ein Stück Normalität bewahren.
Vielleicht wollte ich beweisen, dass ich trotz MS alles schaffen kann.
Vielleicht hatte ich auch Angst davor, was passiert, wenn ich wirklich akzeptiere, dass manche Dinge nicht mehr so funktionieren wie früher.
Denn dann müsste ich möglicherweise Entscheidungen treffen, die ich eigentlich gar nicht treffen möchte und genau an diesem Punkt bin ich angekommen.

Akzeptieren bedeutet manchmal auch, Abschied zu nehmen

Ich glaube, wir sprechen viel zu selten darüber, dass Akzeptanz auch traurig machen kann. Wenn jemand sagt: „Du musst deine Krankheit akzeptieren“, klingt das manchmal so einfach. Als müsste man nur einen Schalter umlegen.
Diagnose annehmen.
Grenzen erkennen.
Leben anpassen.
Fertig, aber so funktioniert das für mich nicht.

Denn etwas zu akzeptieren bedeutet manchmal auch, sich von bestimmten Vorstellungen zu verabschieden.
Von der Vorstellung, jederzeit spontan sein zu können.
Von der Vorstellung, alles schaffen zu können, wenn man sich nur genügend anstrengt.
Von der Vorstellung, ein Unternehmen genauso aufbauen zu können wie Menschen, die nicht mit einer chronischen Erkrankung leben und vielleicht auch von der Vorstellung, irgendwann wieder genau die Person zu sein, die man vor der Erkrankung war.

Das tut weh, nicht, weil mein Leben dadurch weniger wertvoll wäre, sondern weil ich manche Dinge gerne anders gehabt hätte.

Ich hätte gerne mehr Energie.
Ich würde gerne morgens aufstehen und nicht darüber nachdenken müssen, wie viel Kraft mir für den Tag zur Verfügung steht.
Ich würde gerne Pläne machen, ohne immer im Hinterkopf zu haben, dass mein Körper vielleicht nicht mitspielt.
Und ja, manchmal würde ich gerne einfach nur gesund sein.

Darf man das sagen?

Ich finde inzwischen: Ja.
Man darf traurig sein über das, was eine Krankheit verändert.
Man darf wütend sein.
Man darf enttäuscht sein und man darf trotzdem dankbar für das eigene Leben sein.

Diese Gefühle schließen sich nicht gegenseitig aus.

Ich kann mein Leben lieben und gleichzeitig manche Seiten davon verdammt schwer finden.

Vielleicht ist genau das ein wichtiger Teil von Akzeptanz.

Meine Academy bleibt. Aber ich verändere meinen Weg.

In den vergangenen Jahren habe ich viele Ideen entwickelt und unterschiedliche Projekte gestartet.
Manche davon haben wunderbar funktioniert.
Andere haben mich viel Zeit, Kraft und Energie gekostet und bei einigen musste ich feststellen, dass Begeisterung allein nicht ausreicht, um alles dauerhaft am Laufen zu halten.

Das ist eine Erkenntnis, die mir als Gründerin nicht leichtfällt. Denn ich bin jemand, der gerne erschafft.
Der Dinge ausprobiert.
Der neugierig ist.
Der manchmal schon die nächsten fünf Ideen im Kopf hat, während die erste noch gar nicht fertig ist und ich liebe das an mir. Diese Neugier möchte ich nicht verlieren, aber ich muss lernen, anders mit ihr umzugehen.

Deshalb habe ich eine Entscheidung getroffen.

Die Claudia Grimm Academy bleibt.

Sie ist mein Herzensprojekt und ein Teil von mir. Ich werde weiterhin mit Kindern und Jugendlichen arbeiten, Kurse anbieten und ihnen zeigen, wie spannend Mathematik, Informatik und Programmieren sein können. Ich möchte weiterhin diese besonderen Momente erleben, in denen ein Kind plötzlich versteht, wie etwas funktioniert. Wenn aus Unsicherheit Neugier wird. Wenn aus einem „Das kann ich nicht!“ ein begeistertes „Schau mal, ich hab’s geschafft!“ wird. Diese Momente bedeuten mir unglaublich viel. Aber alles andere werde ich deutlich reduzieren.

Nicht aus mangelndem Interesse.
Nicht, weil ich aufgebe, sondern weil ich meine Energie bewusster einsetzen möchte.
Ich möchte nicht mehr zehn Dinge gleichzeitig machen und am Ende für keines davon genügend Kraft haben.
Ich möchte mich auf das konzentrieren, was mir wirklich wichtig ist und ich möchte endlich aufhören, mich dafür zu rechtfertigen.
Vielleicht wird meine Academy dadurch kleiner bleiben, als ich ursprünglich geplant hatte.
Vielleicht entwickelt sie sich aber auch auf eine Weise weiter, die ich heute noch gar nicht vorhersehen kann.

Beides darf sein.
Denn eines habe ich inzwischen verstanden:

Ein Traum muss nicht verschwinden, nur weil sich der Weg dorthin verändert.

Warum ich dieses Journal beginne

Und damit kommen wir zu dem Ort, an dem du diese Zeilen gerade liest.

Claudianicoleta.com.

Meine persönliche Website.
Lange habe ich darüber nachgedacht, was ich hier eigentlich machen möchte, von Blog, über Community, bis hin zur Beratung.

Noch ein Business?
Noch ein Angebot?

Nein.

Davon möchte ich gerade weniger. Was ich möchte, ist schreiben.

Einfach schreiben.

Über das, was mich beschäftigt.
Über meine Gedanken, meine Gefühle und meine Erfahrungen.
Über das Leben mit MS, aber auch über all die Dinge, die nichts mit meiner Erkrankung zu tun haben.
Über meine Academy.
Über meine Kurse.
Über Ausflüge, Begegnungen und Erlebnisse.
Über Bücher, die mich zum Nachdenken bringen.
Über Themen, die mich ärgern.
Über kleine Erfolge, große Fragen und manchmal vielleicht auch über völlig belanglose Dinge, die mir gerade durch den Kopf gehen.
Ich möchte diesen Blog eher Journal, denn es sollte ja mein Tagebuch werden, also eine Art öffentliches Tagebuch.

Ein Journal, in dem ich festhalte, wie ich mich fühle, was ich lerne und wie ich mich entwickle. Vor allem aber möchte ich dokumentieren, wie ich meinen neuen Weg finde, denn ich habe ihn noch nicht gefunden. Zumindest nicht vollständig. Ich weiß gerade nur, dass ich so, wie ich bisher mit mir selbst umgegangen bin, nicht weitermachen möchte und vielleicht reicht dieses Wissen für den Anfang.

Ich möchte nicht länger die Starke spielen müssen

Es gibt etwas, das mich schon lange beschäftigt.
Warum glauben wir eigentlich so oft, dass wir immer stark sein müssen?
Warum fällt es uns manchmal leichter, anderen Menschen Verständnis entgegenzubringen als uns selbst?
Und warum haben wir das Gefühl, uns rechtfertigen zu müssen, wenn wir nicht so leistungsfähig sind, wie andere es von uns erwarten?

Ich habe darauf noch keine endgültigen Antworten, aber ich möchte anfangen, mir diese Fragen zu stellen.
Ich möchte lernen, meine Grenzen ernst zu nehmen, ohne mich dafür zu verurteilen.
Ich möchte lernen, Hilfe anzunehmen, ohne mich schwach zu fühlen.
Ich möchte lernen, dass ein Tag auch dann wertvoll sein kann, wenn ich nichts Produktives geschafft habe und ich möchte lernen, mich nicht ständig mit Menschen zu vergleichen, deren Lebensumstände völlig anders sind als meine.

Vor allem möchte ich eines:

Ich möchte aufhören, so zu tun, als wäre ich gesund, nur damit andere Menschen mich für leistungsfähig halten.

Denn meine Fähigkeiten verschwinden nicht dadurch, dass ich krank bin.
Mein Wissen ist noch da.
Meine Kreativität ist noch da.
Meine Neugier ist noch da.
Meine Träume sind noch da und mein Humor übrigens auch. Zum Glück! 😁

Was sich verändern muss, ist nicht unbedingt das, was ich erreichen möchte, sondern die Art und Weise, wie ich mit mir selbst auf dem Weg dorthin umgehe.

Und wenn morgen wieder ein schlechter Tag kommt?

Dann kommt er eben.
Das klingt jetzt vielleicht einfacher, als es sich für mich tatsächlich anfühlt.
Denn natürlich werde ich nicht von heute auf morgen alles anders machen.
Ich kenne mich.
Wahrscheinlich werde ich schon bald wieder eine neue Idee haben und am liebsten sofort loslegen wollen.
Wahrscheinlich werde ich mich auch wieder darüber ärgern, wenn mein Körper nicht mitmacht.
Vielleicht werde ich wieder ungeduldig sein.
Vielleicht werde ich wieder vergleichen.
Vielleicht werde ich an manchen Tagen sogar an dieser Entscheidung zweifeln, aber ich möchte lernen, diese Momente anders wahrzunehmen.

Nicht als persönliches Versagen, sondern als Teil eines Prozesses.

Ich werde sicherlich nicht jeden Tag voller Zuversicht aufwachen.
Ich werde nicht immer die richtigen Entscheidungen treffen.
Und ich werde ganz bestimmt nicht jeden Rückschlag mit einem Lächeln wegstecken.

Aber das muss ich auch nicht.

Ich darf lernen.
Ich darf Fehler machen.
Ich darf meine Meinung ändern und ich darf einen neuen Weg einschlagen, ohne mich dafür erklären zu müssen.
Vielleicht ist das sogar eine der wichtigsten Erkenntnisse, die ich aus den vergangenen Jahren mitnehme:

Ich muss nicht erst alles im Griff haben, um anfangen zu dürfen, mein Leben anders zu gestalten.

Vielleicht geht es dir ja ähnlich?

Vielleicht lebst du selbst mit einer chronischen Erkrankung. Vielleicht hast du eine ganz andere Herausforderung, die deinen Alltag beeinflusst. Vielleicht versuchst du schon seit Jahren, Erwartungen zu erfüllen, die eigentlich gar nicht zu deinem Leben passen oder vielleicht kennst du einfach dieses Gefühl, immer funktionieren zu müssen.

Immer stark zu sein.
Immer weiterzumachen, auch dann, wenn du innerlich längst erschöpft bist.

Ich weiß nicht, welche Geschichte du mitbringst.
Und ich möchte auch nicht behaupten, dass ich die Antworten auf deine Fragen habe.
Aber vielleicht können wir uns gegenseitig daran erinnern, dass das Leben nicht nur aus Leistung, Erfolg und Produktivität besteht, dass wir nicht jeden Tag etwas Großartiges erreichen müssen. Dass auch kleine Schritte zählen, und dass es manchmal unglaublich viel Mut braucht, stehen zu bleiben und zu sagen:

„So geht es für mich nicht mehr weiter. Ich möchte etwas verändern.“

Vielleicht ist dieser Satz kein Zeichen des Scheiterns.
Vielleicht ist er der Anfang von etwas Neuem.

Ab heute. Schritt für Schritt.

Während ich diese Zeilen schreibe, merke ich, wie viele Gedanken sich in den vergangenen Monaten angesammelt haben. Gedanken, die ich lange verdrängt habe. Gefühle, die ich nicht zeigen wollte. Fragen, auf die ich noch keine Antworten habe. Und gleichzeitig spüre ich etwas, das mich schon mein ganzes Leben begleitet.

Neugier. Neugier darauf, was noch kommt. Darauf, wie ich mich verändern werde. Darauf, welche Möglichkeiten sich eröffnen, wenn ich aufhöre, ständig gegen meine eigenen Grenzen anzukämpfen. Ich weiß nicht, wie mein Leben in einem Jahr aussehen wird. Ich weiß nicht, wie sich meine MS entwickeln wird. Ich weiß nicht, wie groß meine Academy einmal sein wird und ich weiß auch nicht, ob ich irgendwann wirklich sagen kann, dass ich meine Erkrankung vollständig akzeptiert habe. Vielleicht ist Akzeptanz ohnehin kein Zustand, den man irgendwann erreicht und dann für immer behält. Vielleicht ist sie etwas, das wir jeden Tag aufs Neue lernen. An manchen Tagen fällt es leichter. An anderen tut es weh und manchmal möchte man vielleicht einfach nur die Decke über den Kopf ziehen und die Welt für ein paar Stunden ausschalten. Auch das darf sein.

Was ich aber weiß:

Ich möchte mein Leben nicht länger damit verbringen, jemand sein zu wollen, der ich nicht bin.
Ich bin Claudia.
Ich bin Informatikerin.
Ich bin Gründerin.
Ich bin neugierig, ehrgeizig, manchmal ungeduldig und voller Ideen.
Ich bin optimistisch, auch wenn ich manchmal Angst habe.
Ich bin stark, aber nicht unverwundbar.

Und ja:

Ich bin chronisch krank.

Das auszusprechen fällt mir noch immer nicht leicht, aber vielleicht ist genau das mein erster Schritt. Nicht mehr verstecken. Nicht mehr vergleichen. Nicht mehr ständig beweisen müssen, dass ich genauso viel leisten kann wie andere, sondern herausfinden, was für mich möglich ist. Auf meine Weise. In meinem Tempo. Mit meinen Grenzen und mit all den Träumen, die ich noch immer habe.

Denn eines möchte ich auf keinen Fall verlieren:

Meine Hoffnung.
Meine Zuversicht und diese manchmal ziemlich verrückte Überzeugung, dass das Leben noch unglaublich viele schöne Überraschungen für mich bereithält.

Ich gebe meine Träume nicht auf. Ich lerne nur gerade, anders mit ihnen umzugehen.

Und wenn du magst, nehme ich dich auf diesem Weg mit. Mit ehrlichen Gedanken, schönen Erlebnissen, schwierigen Tagen, kleinen Erfolgen und hoffentlich ganz viel Lachen. Ohne Perfektion. Ohne Erfolgsdruck. Ohne die Erwartung, immer stark sein zu müssen. Einfach ich und vielleicht manchmal auch ein bisschen du.

Willkommen in meinem Journal. Willkommen auf meinem neuen Weg. 💜

Alles Liebe
Claudia